در آستانه هفته حمايت از بيماران هموفيلي خانواده قربانيان هموفيلي به ياد عزيزانشان شمع افروختند
خبرگزاري فارس: جمعي از خانواده بيماران هموفيلي كه قرباني فرآورده‌هاي خوني آلوده به ويروس ايدز و هپاتيت شده‌اند امروز در تهران به ياد قربانيان از دست رفته اين ماجرا شمع افروختند.
به گزارش خبرنگار اجتماعي فارس، جمعي از بيماران هموفيلي قرباني فرآورده‌هاي خوني آلوده سالهاي گذشته و خانواده درگذشتگان اين ماجرا عصر امروز در سالن غدير كانون پرورش فكري كودكان و نوجوانان گردهم آمدند تا با برافروختن شمع در كنار عكس اين افراد ياد آنان را گرامي بدارند.
احمد قويدل ، مدير عامل كانون هموفيلي ايران، در اين مراسم با مروري بر روند بررسي قضايي پرونده بيماران هموفيلي گفت: اگر در زمان وقوع ماجراي آلودگي فرآورده‌هاي خوني آلوده دولت وقت كه در آن زمان دكتر ملك زاده وزير بهداشت بود موضوع را اعلام مي‌كرد لازم نبود دولت غرامت و خسارت بيماران را بپردازد و شركت مريو فرانسوي كه بعدا رسما اعلام كرد مقصر بوده است غرامت بيماران را پرداخت مي‌كرد.
وي اضافه كرد: پس از ماجراي آلودگي بيماران به ايدز كه به علت استفاده از فرآورده هاي خارجي بود در سال 73 با تاسيس پالايشگاه خوني كه دستگاه ويروس زدايي نداشت، فرآورده هاي خوني توليد شد كه به ابتلاي بيماران هموفيلي به هپاتيت منجر شد و در سال 76 آزمايش 80 نفر از اين بيماران مشخص كرد كه همگي آنها آلوده به اين ويروس هستند.
وي گفت: در آن زمان و قبل از راي قضايي به دستور وزارت بهداشت پالايشگاه خون تعطيل شد و پس از آن بررسي كارشناسان سازمان بهداشت جهاني نيز نشان داد كه محصولات اين پالايشگاه خون كه بزرگترين پالايشگاه خون خاورميانه معرفي شده بود، خطرناك است.
قويدل افزود: در تمام طول اين سالها كه پرونده بيماران هموفيلي پيگيري مي‌شد افراد زيادي براي احقاق حقوق بيماران هموفيلي زحمت كشيدند و به خصوص بار اصلي اين حركت به دوش رسانه‌ها بود و رسانه‌هاي زيادي با گرايشهاي سياسي مختلف اين موضوع را دنبال كردند تا به نتيجه رسيد.
مدير عامل كانون هموفيلي ايران اضافه كرد: كانون هموفيلي ايران در اين مدت به اصولي پايبند بود كه عدم استفاده ابزاري از بيماران و برخورد منصفانه و قانوني با موضوع به جاي برخوردهاي جنجالي و احساسي، حفظ حرمت بيماران و جلوگيري از افشاي اطلاعات محرمانه آنها، وارد نشدن به جناحهاي سياسي، پيگيري موضوع با آگاهي رساني به جاي جلب ترحم، حفظ شأن بيماران و لابي با مسئولان رده هاي بالا و پايين در دستگاه قضايي، مجريه و مقننه از جمله اين اصول بود.
در اين مراسم همچنين علي صابري وكيل پرونده حقوقي بيماران هموفيلي و چند نفر از والدين بيماران از دست رفته به بيان سير پيگيري قضايي اين پرونده و مرور خاطرات بيماران از دست رفته پرداختند.
انتهاي پيام/ز

وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران باید طی مدت یک ماه از بیماران هموفیلی عذر خواهی کنند.
افتخار ديگر براي قوه قضايي
وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون ايران
موظف شدند: به عنوان وارث حقوقي مديريت هاي گذشته سازمانهاي خود از بيماران هموفيلي عذر خواهي نمايد .

واحد اجرايي احکام مدني مجتمع قضايي صدر پس از آنکه با قاطعيت قسمت اول راي دادگاه را با همکاري دولت نهم اجرا وخسارات ۹۷۴ نفراز بيماران هموفيلي را پرداخت نمود وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکي در اقدامي بي سابقه در اجراي قسمت حکم دادگاه و در چارچوب وظايف پيش بيني شده براي اين وزارتخانه فارغ از احکام قضايي صارده کليه بيماران آلوده شده اعم از آنکه مشمول حکم قضايي بودند يا خير، آنها را در آستانه روز جهاني هموفيلي امسال ۲۸ فروردين با بهترين داروهاي در دسترس به صورت داوطلبانه و متمرکز آغاز نموده اند. معاون سلامت وزارت بهداشت شخصا سرپرستي اين درمان متمرکز و بسيار گران قيمت را که 232با دوره هاي درماني 12،6،3 ماهه که ماهيانه بالغ بر يک ميليون تومان براي هرنفر هزينه دارد ، بر عهده گرفتند . اين اقدام بي سابقه موجي از اميدواري اجتماعي در بيماران آلوده شده به خصوص جوانان هموفيلي به وجود آورده است . قسمت سوم حکم دادگاه مبني بر عذر خواهي رسمي از 974 نفر از خواهان پرونده و اعاده حيثيت از آنها عملا از سال 1384 پس از صدور اجرايي راکد مانده بود . ديروز مصادف با اولين ماه رجب مشمول اخطار واحد اجراي احکام گرديد . واحد اجراي احکام در اخطار خود يک ماه به سازمان انتقال خون ايران و وزارت بهداشت ، درمان ، و آموزش پزشکي جهت اجراي اين بخش از حکم دادگاه مهلت داده است . کانون هموفيلي ايران ضمن تشکر و قدرداني از قوه قضاييه به خصوص واحد اجراي احکام مدني مجتمع قضايي صدر که با شجاعت و قاطعيت اين حکم تاريخي در حوزه مسئوليت مدني دولت را اجرا نموده اند ، اعتقاد دارد اگر چه عذرخواهي از بيماران دردمند هموفيلي عهده مسئوليني قرار گرفته که هيج نقش در به وجود آوردن اين مشکل براي بيماران نداشته اند بر ، اما از آنجا که سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت هر دو خواندگان اين پرونده شخصيتهاي حقوقي هستند که قانونا"ميراث دار عملکرد مسئولين دوره گذشته خود هستند ، اقدام به عذرخواهي نه تنها خد شه اي به شخصبت حقوقي مديران جديد وارد نمي آورد بلکه يک افتخار بزرگ در کارنامه دولت نهم در رابطه با تمکين به احکام قضايي و قانون در حوزه حقوق شهروندي است . وزير بهداشت و درمان و آموزش پزشکي و رئيس سازمان انتقال خون با اجراي اين دستور قضايي نه تنها شجاعت اخلاقي خود را به مردم قدر شناس نشان مي دهند بلکه درتحکيم پايه هاي اتحاد ملي و انسجام ملي که در سايه اجراي قانون ميسر است ، نقش ارزنده اي را ايفا مي نمايند .

ضرورت افزایش سهمیه بنزین بیماران هموفیلی و دیگر بیماران دیر درمان
جناب آقاي مهندس مهرابيان
مشاور محترم رئيس جمهور و دبير محترم كميسيون تبصره 13

با سلام و آرزوي سلامتي و موفقيت براي جنابعالي و ديگر همكاران محترم
احتراما ضمن تشكر و قدرداني از اقدامات دولت محترم در رابطه با ساماندهي وضعيت بنزين و حفاظت از سرمايه هاي ملي كشور كه بي ترديد در رشد و شكوفايي اقتصاد كشور تاثير اساسي خواهد داشت به استحضار مي رساند، چنانچه در نامه ارسالي به كميسون انرژي مجلس نيز به اطلاع نمايندگان محترم رسانده بوديم. بيماران هموفيلي و بطور كلي بيماران ديردرمان در رابطه با بهره مندي از امكانات درماني خاص بسيار بيشتر از افراد عادي نيازمند استفاده از خودروو انجام سفرهاي درون شهري را دارند. بيماران هموفيلي استان تهران فقط به مركز بيمارستاني امام خميني (ره) در ميدان توحيد و درمانگاه جامع بيماران هموفيلي ايران در تقاطع خيابانهاي فلسطين و زرتشت مي توانند مراجعه و از خدمات تخصصي و تهيه فرآورده هاي انعقادي بهره مند گردند. لذا كاملا دور از انصاف و منطق اجتماعي است كه سهميه بنزين بيماران هموفيل و حتي ديگر بيماران صعب العلاج مانند مردم عادي بود و اساسا فراموش شود كه اين قبيل بيماران با توجه به مراقبت جسماني خود بيش از ديگران نيازمند استفاده از خودرو هستند.در طي چند روز گذشته بيماران با نگراني بسيار شديد مراجعات متعدد به اين انجمن داشته و اين مراجعات بگونه اي است كه عملا امورعادي دفتر را مختل نموده است . بدينوسيله از جنابعالي استدعا داريم ، چنانچه تا كنون اين بيماران دردمند از انواع حمايت هاي خاص دولت در سايه توجه مسئولانه نظام اسلامي ايران بهره مند گرديده اند.با برخورد مسئولانه جنابعالي و همكاران اين مشكل برطرف گردد. در پايان ذكر يك نكته ضروري مي دانيم دولت جمهوري اسلامي ايران ساليانه بالغ 60 ميليون دلار جهت تامين داروهاي بيماران هموفيلي هزينه مي نمايد.اين مبلغ موقعي بيشتر قابل لمس است.كه بدانيم اين مبلغ يك پنجم بودجه ارزي دارويي كشور براي همه مردم بوده و اختصاص به 6500 نفر دارد. حيف است دولت اين منابع گرانقيمت دارويي را از خارج كشور تامين و اما با سياست گذاريهاي نادرست بيماران از دسترسي به موقع به دارو محروم شوند.
پيشاپيش از بذل عنايت شما كمال تشكر و سپاسگزاري مي نماييم و اميدواريم بيماران هموفيلي كما في السابق مورد لطف دولت جمهوري اسلامي ايران قرار گيرند

امید‌های تازه برای داشتن فرزند سالم
پژوهشکده رویان در نامه‌ای به کانون هموفیلی ایران خبر از امکان تعیین جنسیت قبل از لانه گزینی جنین برای زنان ناقل هموفیل داده است. این امکان ارزشمند که می‌تواند از وارد آمدن صدمات روحی و روانی به زنانی که جنین آنها هموفیلی تشخیص داده می‌شود جلوگیری نماید. این پژوهشکده در نامهء خود نوشته است :

"همانگونه که می‌دانید تنها راه کنونی برای فرزند دار شدن خانمها حامل ژن هموفیلی انجام عملی PGD و انتخاب جنسیت است. پژوهشکده رویان جند سال است در زمینه PGD فعالیت می‌کند و هم‌اکنون بسیاری از ناهنجاریهای کروموزومی را تشخیص داده و از انتقال جنین ناقص جلوگیری می‌نماید. تعیین جنسیت نیز از جمله اعمالی است که براحتی با این روش قابل انجام است اما این پژوهشکده از لحاظ اخلاقی خود را موظف می‌داند که تعیین جنسیت را بر اساس انتخاب والدین انجام ندهد فقط زمانی انجام می‌دهد که خطر یک بیماری وابسته به X فرزند بیمار را تهدید نماید، که از جمله این بیماریها هموفیلی است.
بدینوسیله این پژوهشکده آمادگی خود را برای تعیین جنسیت قبل از لانه گزینی برای زوجهایی که از طرف کانون هموفیلی معرفی می‌گردند اعلام می‌دارد. لازم به ذکر است که انجامPGD و منتقل نکردن جنینهای در معرض خطر از نظر اخلاقی و شرعی هیچگونه اشکالی نداشته و تنها راه قابل توصیه می‌باشد. "

زنانی که یکبار تجربهء سقط درمانی را داشته اند همواره نگران آن هستند که تا چند بار می‌بایست این تجربهء تلخ را تکرار کنند که بتوانند صاحب فرزند سالم شوند. این اقدام موءسسه رویان که بی‌تردید از طرف جامعه هموفیلی ایران استقبال خواهد شد افق های جدید و روشنی را در مقابل زنان ناقل می‌گشاید.

به: رياست محترم قوه قضائيه جمهوري اسلامي ايران
متن نامه اي را كه به عنوان نماينده شاكيان و خواهانهاي پرونده هاي هموفيلي به رئيس محترم قوه قضاييه نشته ام جهت اطلاع ذينفعان منتشر مي نمايم و از همه آسيب ديدگان تقاضا دارم در رابطه با استيفاي حقوق از دست رفته خود به محضر مبارك ايشان نامه نوشته و مشكلات متعدد خود و خانواده را اطلاع رساني نمايند

به: رياست محترم قوه قضائيه جمهوري اسلامي ايران
حضرت آيت ا.... شاهرودي
موضوع : تقاضاي ملاقات حضوري در رابطه با طرح مطالب درباره:
الف – نخستين وضعيت ۱۳۵۰ پرونده حقوقي بيماران آلوده شده از طريق خون و فرآوردهاي خوني که طي ۹ ماه گذشته تا کنون بالغ بر 800 پرونده ارجاع گرديده است .
ب- تعيين تکليف پرونده کيفري شکايت بيماران هموفيلي که از تاريخ 9/10/82 به شعبه همعرض ارجاع و عملاراکداست .
ج- اجراي کامل احکام صادره و قطعي شده دادگاه

با سلام و آرزوي سلامتي براي حضرتعالي و همکاران محترم ،چنانچه مستحضريد ، دادخواهي بيماران هموفيلي ديگر مصرف کنندگان خون و فراوردهاي خوني در دو نوبت يکي 25 خرداد سال 1383 و ديگري در مرداد ماه 1385 با اثبات حقانيت بيماران هموفيلي به منجر به صدور رأي گرديد . بي ترديد به خاطر مبارک حضرتعالي است که رأي اول که 974 نفر از بيماران هموفيلي و خانواده هاي قربانيان را شامل مي گرديد. با دستور تاريخي حضرتعالي 6 ماه پس از انشاء حکم ابلاغ گرديد . رأي دوم دادگاه که مباني حقوق رأي اول را به خصوص در عرصه هاي فقهي و رابطه سببيت و عليت را تحکيم نموده ، چندي پيش نسبت به وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکي قطعي گرديدو بزودي به مرحله صدور اجرا ئيه خواهد رسيد . متاسفانه پرونده کيفري هموفيلي پس از آنکه رأي دادگاه بدوي توسط ديوان عالي کشور بعلت متناسب نبودن مجازات با جرم ، به شعبه هم عرض ارجاع گرديد از تاريخ 9/10/82 يعني بالغ بر ۵ سال نيم است که در دادگستري استان تهران معطل مانده است ، از آنجا که رأي مفصل ديوان عالي کشور درباره اين داد نامه صراحتا" وقوع جرم را محرز دانسته و ارجاع آن به شعبه هم عرض را به دلايل :
الف - عدم تناسب مجازات با جرم
ب - نداشتن سوء نيت مسئولين وقت ‍
ج - عدم اظهار نظر دادگاه در رابطه با خسارات در خواستي شاکيان

ضروري دانسته است ،به بنظر مي رسد معطل ماندن اين پرونده گذشته از آنکه مي تواند دستگاه قضايي را ضعيف جلوه دهد ،اين سوء تفاهم را در بين آسيب ديدگان دامن مي زند که متخلفين بعلت داشتن موقعيت دولتي از مجازات مصون مانده اند . در چنين شرايطي پس از آنکه تلاشهاي کانون هموفيلي ايران براي جلب همکاري دولت براي حل داوطلبانه مشکلات آلوده شدگان با شکست مواجه گرديد . بالغ بر 1350 پرونده قضايي جديد به مرور به شعبه ۱ مجتمع شهيد بهشتي ارجاع گرديده که بالغ بر 800 پرونده در حال حاضر در اين شعبه موجود است متأسفانه درکمال شگفتي دادرس محترمي که از شعبه 16 پروندها به ايشان ارجاع گرديده فارغ از دو حکم حقوقي صادره ونتايج پرونده کيفري ،اقدام به صدور قراري نموده اند که به جز ايجاد مشکلات جديد براي بيماران ثمره اي براي آنها نخواهد داشت . بخشي از قرار دادرس محترم به شرح زير است :
( اولا خواهان مبتلا به چه بيماري يا بيماري هايي مي باشد . ثانيا منشا ابتلا به اين بيماريها چه مسائلي مي باشد .ثانيا" خواهان از فرآورده هاي خوني توزيع شده توسط خواندگان استفاده نموده است يا خير و در صورت مثبت بودن پاسخ درچه زماني استفاده کرده است . رابعا" آيا تجهيزات و دستگاههايي که دولت در ورود و کنترل توليد داخلي و بخش فرورده هاي خوني مورد استفاده قرار داده است حين استفاده معيوب بوده است يا خير ؟ و بواسطه اين عيب فراورده هاي خوني آلوده شده است يا خير ؟ در صورت مثبت بودن پاسخ دلائل فني و علمي آن صراحتا" ذکر شود. خامسا" آيا بين بيماري خواهان و نقص وسايل و تجهيزات دولتي که در توليد و پخش فراورده هاي خوني مورد استفاده قرار گرفته اند رابطه سببيت وجود دارد يا خير ؟ دلايل فني و پزشکي که بيماري خواهان رامنتسب به تقصير خواندگان بنمايد با ذکر ميزان مسئوليت هر يک صراحتا اعلام شود.
رياست محترم قوه قضائيه :
بوجودآوردن مشکل جديد و صدور قراري که در نهايت بيماران دردمند را در مسيري مطول قرار دهد و آنها را دعوت به پرداخت دويست هزار تومان آنهم به صورت علي الحساب هزينه هاي کارشناسي مي نمايد که نه تنها عملا" از توان آنها خارج است جاي سوال بسيار دارد . ضمن احترام به استقلال قاضي محترم ،توليدمشکلات جديد براي بيماران ثمره اي جزنااميدي براي آنها نخواهد داشت .انصاف نيست پرونده اي ملي که خواهانهاي آن از يک ريشه گرفتار بيماري هاي ويروسي گرديده اند و در معرض آسيب هاي مختلف جسمي و جاني قرار دارند ، با صدور دو حکم قطعي قضايي مستند به کارشناسي سازمان بازرسي کل کشور کميسيون اصل نود مجلس شوراي اسلامي ،وزارت اطلاعات و سازمان پزشکي قانوني است ، بجاي آن که اجازه دهيم در پناه قانون آرام بگيرند از رسيدن به نتيجه عادلانه نيز نا اميد شوند . خوشبختانه با ابتكار دولت نهم محصولات خوني با پيش بيني 25 ميليارد تومان در بودجه دولت از اول سال 1386 بيمه گرديده اند و عملا از تاريخ 1 / 1 / 1386 اگر مشكلي متوجه بيماران مصرف كننده شود از طريق منابع پيش بيني شده بيمه بايد پرداخت شود . البته متاسفانه مسئولين امر تا اين تاريخ ساز و كار اجرايي خود را در اين رابطه اعلام ننموده و عملا از سرنوشت اجرايي طرح بيمه و كنترل و ثبت چگونگي مصرف بيمارن و ديگر نيازمندان به محصولات خوني اطلاعي در دست نيست . به هر حال تصويب اين طرح يك نقطه پايان بر طرح موارد جديد آلودكي در قوه قضاييه است و عملا رسيدگي قاطع قوه قضاييه به پرونده هاي آلودگي مصرف كنندگان در سالهاي گذشته مي تواند اين موضوع را خاتمه دهد .

رياست محترم قوه قضائيه :
در حال که سند غیر قابل قابل انکاری با امضای مقام مسئول وزارت بهداشت وقت وجود دارد که صراحتا" درآن دستور داده شده است که خط تولید فرآورده های خونی مرکز پژوهش وپالایش خون بعلت مجهز نبودن به سیستم ویروس زدایی در سال 1376 تعطیل گردد و سند مذکور بایک اسعلام ساده در اختیار دادرس محترم قرار میگیرد ارجاع امر به کارشناس و اخذ وچه از بیماران دردمند چگونه می تواند منصفانه باشد؟ درحالیکه نظریه کارشناسی بسیار محکمی در سازمان پزشکی قانونی با لمضا های معتبر وجود دارد که نتیجه نقص تجهیزات مرکز پژوهش و پالایش خون را به صراحت بیان نموده است و قابل دسترس با یک استعلام ساده است آيا ارجاع امر به کارشناس منصفانه است ؟ به خوبی به یاد می آورم که وکلای سازمان انتقال خون و وزارت بهداشت در سالهای گذشته در مسیر رسیدگی به پرونده کیفری بیماران هموفیلی تلاش نمودند تعطیلی خط تولید فرآورده های خونی را در مرکز پژوهش و پالایش خون اقدامی در جهت نصب تجهیزات پیشرفته تر جلوه دهند و و وجود نقص در تجهیزات را کتمان نمايند . اما مقام مسئولی که نامه مذکور را امضا نموده بود در محضر دادگاه با صداقت و صراحت وتکیه به آموزه های بزرگ دین اسلام پس از درخواست يک روز مهلت از دادگاه اعتراف نمود که این دستور را را پس از بازدید هیئتی از سازمان بهداشت حهانی و تایید نقص تجهیزات این مرکز و خطرناک بودن تولیدات آن دستور تعطیلی خط تولید را صادر نموده است . آیا دستیابی دادرس محترم به این اظهارات در محضر دادگاه کار سختی است ؟ ویا با آیین دارسی منافاتی دارد ؟ نگارنده ضمن ابراز احترام صادقانه نسبت به حقوق قاضی به خصوص استقلال نظر قاضی که لنگر عدالت است به عنوان فردی که به عنوان نماينده آسيب ديدگان از نزدیک واز نطفه این پرونده قضایی در جریان جزئیات آن بوده ام نمی توانم از صدور این قرار کارشناسی فارغ از واقعیت های جاری و مسلم که به تایید عالی ترین مراجع قضایی کشور نیز رسیده است ابراز نگرانی ننمایم. به فرض آنكه فارغ از مستندات آرا قطعي صادره ازدو دادگاه كه به تاييد بالا ترين مرجع قضايي رسيده است راي جديدي خلاف آرا قبلي صادر شود آيا مي توان براي بيمارن دردمند و بازماندگان قربانيان توضيح داد كه كه كليه اين آرا بر اساس عدالت است ؟ آيا دادرس محترم مجاز است در سايه استقلال قاضي آنچه را كه مي تواند با مطالعه دو راي قطعي و ملاحظه مستندات آن و از آن هم بالاتر اعترافات صريح افراد در محضر دادگاه درباره آن اظهار نظر نمايد با تحميل هزينه كارشناسي به گروهي انسان دردمند كه در اداره امور جاري خود نيز درمانده اند به كارشناس ارجاع دهد . بي ترديد پاسخ به اين درخواست كارشناسي با توجه به آنكه موضوع مربوط به سالهاي گذشته بوده است بدون بهره مندي از تجهيزات و گزارش هاي سازمان هاي رسمي نظارتي مسير نخواهد بود اين در حاليست كه دادرس محترم بايك استعلام ساده به گزارش هاي سازمان بازرسي كل كشور، كميسيون اصل 90 مجلس و گزارش هاي تحقيق و تفحص مجلس ، سازمان پزشكي قانوني ، اظهارات مسئولين وقت وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون در جلسات متعدد دادرسي در محضر قاضي مي توانند دسترسي پيدا كنند .جديد براي بيماران ثمره اي براي آنها نخواهد داشت بدين وسيله از جنابعالي استدعا داريم دستور فرماييد در رابطه با انعكاس مشكلات بزرگي كه جامعه هموفيلي ايران با آن مواجه است امكان ملاقات حضوري با حضرتعالي ميسر گردد . بسيار اميدواريم كه بادستور شما امكان حل مشكلات بيماران در رابطه با اجراي كامل احكام صادره در رابطه با عذر خواهي خواندگان از بيماران و پرداخت حق الوکاله و رسيدگي به پرونده هاي موجود در شعبه يك مجتمع قضايي شهيد بهشتي فراهم گردد . پيشاپيش از بذل توجه جنابعالي صميمانه سپاسگزاري مي نماييم .

اولين مجمع عمومي تعاوني مسكن اعضا و كاركنان كانون هموفيلي ايران برگزار شد
پتجشنبه بيست و چهارم خرداد ماه مصادف با دو مناسبت مهم براي جامعه هموفيلي ايرا ن بود . در سال 1383 در چنين روزي بالاخره پس از قريب هفت ماه كه از انشاي حكم دادگاه بيماران هموفيلي با دستور تاريخي رئيس قوه قضاييه امكان ابلاغ اين راي فراهم آمد . نگارنده در اين روز به عنوان نماينده بيمارني كه هفت سال رسيدگي قضايي مطول را تحمل كرده بودند در كمال ناباوري رئيس محترم دادگاه از ايشان خواستم كه ابلاغ اين حكم تاريخي را به روز بعد موكول بفرمايند كه از نقارن اين روز با روز جهاني تجليل از اهدا كنندگان خون جلوگيري شود . در آن روز بر اين نظر بودم كه شان موضوع تجليل از اهداكنندگان خون كه در اوج انسان دوستي بخشي از وجود خود را به نيازمندان به خون بدون هيچ چشمداشتي تقديم مي نمايند بسيار بالاتر از موضوع پرونده اي است كه يكي از محكومين آن سازمان انتقال خون است . ديروز روز جهاني تجليل از اهداكنندگان خون بود و مجمع عمومي تعاوني مسكن بيماران هموفيلي با اعلام تشكر از انسانهايي آغاز شد كه بدون هيچگونه چشمداشتي به جبران بخشي از وجود با ارزش خود را به افرادي تقديم مي نمايند كه در اكثر موارد جان آنها به مخاطره افتاده است . دريافت كنندگان خون هاي اهدايي كمتر فرصت آن را ميابند كه از اين كمك ارزشمند تشكر نمايند . اين مناسبت هاي جهاني فرصتي ارزنده براي اعلام اين سپاس و قدر شناسي است . از صميم قلب از اين انسانهاي فرهيخته در هر نقطه كشور عزيزمان ايران و ودر هر نقطه دنيا سپاسگزاري مي نمايم . اين روز جهاني امسال با شعار : خون سالم . مادر سالم . نوزاد سالم برگزار گرديد . اگر چه هنوز من مطلبي درباره تشريح اهداف اين شعار نديدم و بعيد نيست به روال برگزاري تشريفاتي اين روز به محتواي اين پيام توجه لازم نشود . واما مجمع عمومي . . .
به هر حال 24 خرداد هرسال بعد از يادآوري يك روز جهاني و يادآوري موفقيت كانون هموفيلي در استيفاي حقوق از دست رفته بيماران از سال ديگر ياد آور تاسيس تعاوني مسكن بيماران هموفيلي خواهد بود . مجمع عمومي با گراميداشت خاطره سيروس رضايي نژاد از فعالين سخت كوش كانون هموفيلي ايران كه نشانه با معناي تعاوني مسكن را طراحي نموده بود آغاز شد . حضور همسر و فرزندان سيروس بازهم ياد آور انبوهي از خاطرات بود كه غم از دست دادن يكي از فعالين جامعه هموفيلي را براي همه ما تازه كرد . او هم يك قرباني بود كه نامش در تاريخ يك پرونده بزرگ ثبت شد . همسر و فرزندانش كه پنجشنبه آينده چهلم اورا در بهشت زهرا برگزار مي نمايند اگرچه تاب ورود به سالن اجتماعات وزارت كار را نداشتند اما به احترام دوستان او و صد ها مدعوي كه مي خواستند قدر شناسي خود را اعلام نمايند به سالن آمدند و ترديد ندارم كه دريافتند سيروس در قلب جامعه هموفيلي ايران زنده است .
در روز مجمع پس از آنكه از موسسين تعاوني آقايان مهندس اكبر زنوززاده و جعفر بيات و محسن اضغر زاده تجليل به عمل آمد و لوح تقدير كانون هموفيلي ايران توسط خانواده مرحوم رضايي نژاد تقديم گرديد جلسه مجمع باسخنان مهندس زنوززاده واعلام حد نصاب مجمع باتوجه به شركت 317 نفر از 470 عضو تعاوني رسما آغاز وبا انتخاب هيئت رئيسه كار بررسي اساسنامه را آغاز نمود . تصويب اساسنامه در دو مرحله به انجام رسيد . مرحله اول كليات اساسنامه و موادي بود كه از طرف وزارت تعاون براي اساسنامه هاي اين نوع تعاوني ها پيش بيني شده است و مرحله دوم شرايط اختصاصي تعاوني بود كه از قبل تكثير ودر اختيار اعضا قرار گرفته بود . باتصويب اساسنامه با دستور رئيس مجمع شروع انتخابات اعلام و كانديداها با اجازه رئيس مجمع به معرفي خود پرداختند . پس از آشنايي حاضرين با كانديداهاي هيئت مديره و بازرس تعاوني راي گيري انجام و در نهايت نتايج زير توسط هيئت رئيسه اعلام گرديد :
1- احمد قويدل با كسب 293 راي 2- جعفر بيات باكسب 247 راي 3- علي مظاهري با كسب 180 راي 4- كوروش مالمير با كسب 171 راي 5- حيدر علي جهانيان با كسب 169 راي 6 – آيسان مير ابراهيمي با كسب 129 راي 7- محسن اضغر زاده رفسنجاني با كسب 119 راي به عنوان اعضاي اصلي هيئت مديره و شيرين حوميني با كسب 198 راي به عنوان بازرس اصلي برگزيده شدند . همچنين اصغر شيدايي با كسب 108 راي و مصطفي مهرابيان با كسب 98 راي و انسيه بيدار با كسب 73 راي به عنوان اعضاي علي البدل هيئت مديره و غلام حسن دهقان با كسب 173 راي به عنوان بازرس علي البدل انتخاب گرديدند .
در جلسه اي كه روز شنبه 26 /3 / 86 در محل موقت تعاوني بر گزار گرديد تقسيم كار هيئت مديره با كسب راي به صورت مخفي انجام پذيرفت . نتيجه انتخابات داخلي به شرح زير بود :
رئيس هيئت مديره تعاوني : احمد قويدل. نايب رئيس هيئت مديره : مهندس حيدر علي جهانيان . مدير عامل تعاوني :علي مظاهري و منشي هيئت مديره : محسن اصغر زاده رفسنجاني – لازم به ذكر است اعضاي هيئت مديره به اتفاق آرا آقاي مهندس اكبر زنوز زاده را به عنوان مشاور عالي هيئت مديره برگزيدند . همچنين خانم آيسان مير ابراهيمي به عنوان مسئول روابط عمومي تعاوني انتخاب شدند .


سهميه بندي بنزين و ضرورت توجه به مشكلات بيماران هموفيلي
از آنجا که موضوع سهميه بندي بنزين در کشور در حال حاضر در دستور کار تصميم گيرندگان نظام است واين بيماران به جهت انجام امور روز مره درمان که عمدتا" به علت آلوده گيهاي ويروسي ناشي از سهل انگاري مسئولين سازمان انتقال خون در سالهاي گذشته به بيماري هاي مضاعف ديگري نيز مبتلا گرديده اند و عملا"ميزان تردد و اياب و ذهاب آنها تفاوت مشهودي با افراد عادي جامعه دارد . در طرح سهميه بندي بنزين توجه ويژه اي به بيماران هموفيلي و همچنين ديگر بيماران دير درمان و صعب العلاج ،امري قابل توجه و مهم است .به نظر مي آيد که اختصاص سهميه بنزين بين سهميه اشخاص عادي جامعه و وسايل نقليه عمومي مي تواند گزينه مناسبي براي بيماران هموفيلي و ديگر بيماران دير درمان باشد . بايد اميدوار بود مسئولين با اتخاذ تصميم هوشمندانه از اضافه شدن مشکلات بيماران جلوگيري نمايند انصاف نيست در شرايطي كه دولت سالانه بالغ بر 55 ميليون دلار را صرف تهيه داروهاي بيماران هموفيلي مي نمايد تسهيلات لازم را براي دسترسي به موقع بيماران به دارو و مراكز درماني فراهم نياورند . تردد بيماران با مشكلات متعدد جسمي با وسايل نقليه عمومي بسيار مشكل ودر موارد قابل توجه موجب افزايش مصرف داروهاي گران قيمت است.

منبع:
ghavidel.blogspot.com